El pasado fin de semana hice una escapada a un encuentro de blogueros, encuentros que empiezan a abundar. En este caso su peculiaridad era la temática sanitaria. Se trataba del Segundo Congreso de la Blogosfera Sanitaria y evidentemente la mayoría de los asistentes eran personal sanitario o relacionados con el medio sanitario.

La razón que me llevó hasta allí fue la curiosidad por el intercambio de información sobre la salud, ya que desde hace años pertenezco a una asociación de diabéticos y colaboro con su presencia online. Mi idea era conocer la perspectiva de los “médicos” desde el punto de vista de un “paciente”

A pesar de no poder acudir al encuentro completo me pareció una experiencia interesante que tendré el gusto de repetir de manera completa en su próxima edición.

Algunas de las anotaciones que hice son las siguientes:

Los blogs son una herramienta personal. En general se trata de una persona que lo usa para compartir sus conocimientos y opiniones sobre un área concreta. A menudo se trata de pequeños blogs con una audiencia muy reducida pero muy interesada en el tema.

Como suele suceder se va para hablar de blogs y se acaba hablando de redes sociales. Para algunos esto significa que la blogosfera está llegando a su ocaso. Para otros, entre los que me incluyo, no. El boom de las redes sociales facilita una comunicación entre iguales y permite crear una comunidad que habla sobre los mismos temas/blogs y comparte nuevos conocimientos con el grupo. Quizá el inconveniente que tiene este proceso es que la progresiva desaparición de los comentarios en las entradas de los blogs, ya que se crea un debate vivo en otros medios como Twitter. Esto implica que quienes no están integrados en la comunidad paralela al blog no van a tener un acceso directo al debate.

El encuentro era de la blogosfera sanitaria y no tanto de blogosfera sobre la salud. Sigue pesando el área profesional dentro del encuentro. En ocasiones se sigue viendo al paciente como alguien extraño al proceso sanitario, como mero sujeto paciente, aunque afortunadamente el personal sanitario va abriendo sus áreas de comunicación. Está claro que muchos de los blogs sanitarios conllevan un nivel de especialidad que escapa al conocimiento de la mayoría de la población, pero nunca es bueno fomentar una opacidad de conocimiento. Un comentario que me gustó fue aquel en el que se destacaba que los médicos deben compartir y recomendar enlaces de calidad con sus pacientes, algo muy importante dado el volumen de información disponible en la red y ante el que es necesario filtros que permitan una correcta interpretación.

Un tema que apareció varias veces fue el del acceso a internet desde las consultas. Lo que para los profesionales sanitarios debía ser de libre uso para algún responsable de la administración pública debía estar limitado mediante listas blancas de recursos online.

Resulta este un tema delicado ya que una de las ventajas de internet es que a menudo una herramienta pensada para un uso concreto muta a otro en manos de una comunidad cuando la usa. Aplicar limitaciones lleva a cortar esa posibilidad. Para evitar las críticas a la presencia de conexión en las consultas es necesario usarla para ampliar el contacto con los pacientes y dar nuevas opciones para el seguimiento de los mismos. Es este un uso que justificará totalmente su disponibilidad.

De manera personal me gustó la presentación de Dana Lewis, del Swedish Hospital de Seattle, una diabética estadounidense que ha conseguido convertir en su trabajo lo que inicialmente fue un interés personal por obtener información sobre su enfermedad. Presentó su trabajo en Swedish, una red de atención sanitaria no comercial, que utiliza las redes sociales para facilitar la comunicación entre el personal sanitario y pacientes. Con su experiencia nos demostró que internet ha permitido a los pacientes entrar en el sistema de conocimiento sanitario. En este momento las redes sociales permiten el intercambio de comunicación entre médicos y pacientes. Hay que ponerlos a hablar.

Si hay un objeto por el que puedan identificarme todos aquellos que me conocen en persona es por una pequeña cajita de corcho que lleva años acompañándome y que guarda en su interior algo que necesito a diario y que ha marcado mi vida.

En esta caja me acompañaban cada día mi insulina y sus jeringas.

Desde que debuté con 12 años tuve claro que la diabetes no me limitaría, que no representaría un impedimento en mi vida. Con esta pequeña caja tuve la oportunidad de llevar conmigo aquello que necesitaba desde esas navidades.

Tuve la suerte de encontrar a personas que también eran diabéticas y que compartieron conmigo sus experiencias, demostrándome que aquella nueva situación no implicaba un freno sino la puerta a nuevas experiencias.

Mi caja me ha acompañado a clase, de viaje, en mis diferentes trabajos. Ha llamado la atención de muchas personas con las que me he relacionado. Los hay que han llegado a pensar que era un dominó (“Lo tuyo por el dominó es vicio,chaval”). En muchos casos me ha permitido iniciar una conversación sobre lo que es (y lo que no es) la diabetes, aprovechando la eterna curiosidad que todos tenemos.

Debo reconocer que con esa caja he realizado un continuado acto de exhibicionismo, lo que en la época en la que trabajé como educador en diabetes denominábamos “activismo diabético”. En aquellos tiempos esta enfermedad se veía como algo a ocultar, lo que se reforzaba con la condición de no tener ningún tipo de señal externa de padecerla. Para los miembros de nuestro equipo de trabajo inyectarnos nuestra insulina de manera pública y visible no dejaba de ser una reivindicación. Cuando alguien nos decía que por qué no lo hacíamos en un baño o en otro lugar recogido la contestación era clara: “¿Tú te escondes para tomar una aspirina?”

Evidentemente sé que hay personas aprensivas con las agujas y lamento haberles molestado.

¿Por qué hablo ahora de este objeto? Este fin de semana me tocó cerrar esa larga etapa de su uso. Mi endocrino me ha planteado un cambio radical en mi insulinoterapia y, como ya imaginaba desde hace tiempo, los viales y las jeringas deben ceder su lugar a las modernas plumas de insulina. El viejo dinosaurio diabético debe modernizarse y utilizar estos nuevos recursos (no tan nuevos, ya las usé en sus primeras versiones de los años 90).

Este sábado no pude evitar quedarme mirando mi cajita de corcho. Con las aristas redondeadas y la superficie suave al tacto por los años de uso. Con algunas heridas de guerra, como las marcas de aquel gato casero que jugó con ella hace tanto. Son muchos recuerdos y vivencias que quedan guardadas con esa tapa corredera que todos los días se abría. Miremos a la nueva etapa.